54种罕见病药纳入医保看法是什么

1. 54种罕见病药纳入医保看法是什么

我国已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，覆盖26种罕见病，平均降价达52.6%。

　　中国罕见病联盟数据显示，我国罕见病患者总数约为2000万，每年新发病例数约20万。罕见病患者普遍面临可用药物和诊疗方法少、部分可治疗罕见病费用高昂的问题。对此，国家医保局医药管理司司长黄华波表示，该局在坚持“保基本”功能定位的基础上，通过持续完善罕见病药品的医保目录准入机制，破解罕见病用药价格贵的问题。截至目前，国家医保药品目录罕见病用药达到45种，覆盖26种罕见病，平均降价52.6%，协议期内罕见病用药累计在全国4695家医保定点医疗机构和药店配备。

　　“我们通过医保谈判持续降低罕见病的用药价格，2019年至2021年，综合谈判降价和医保报销与谈判前的价格相比，罕见病患者个人负担费用降低92.8%。”黄华波说，考虑到包括罕见病用药在内的一些谈判药品价格较高、使用频率较低、医院配备确有一定困难，我国建立“双通道”机制，让医院暂时没有配备的谈判药品先进药店，实行与医院相同的报销政策，缓解患者用药需求。国家医保局还指导各地将部分治疗周期长、医疗费用高的罕见病病种，纳入门诊特殊病保障范围。

2. 我国67%罕见病用药已纳入医保，为什么要把罕见药纳入医保？

我国67%的罕见病用药已经纳入了医保，对患有罕见病的人群来说无疑是一件好事。罕见药之所以会纳入医保，主要就是为了减轻罕见病人群的用药负担和经济压力。要知道在日常生活中有很多罕见病，在治疗的时候是需要花很多钱的。尤其是治疗的药物，如果不能报销，对于普通的家庭来说，当然是承担不起的。

虽然罕见病，比较罕见，但是全国患有罕见病的人群数量还是比较多的。如果罕见药没有纳入医保，那么人们在治病的时候，所有的治疗费用都是需要自费的，这样一来，自然就会给患者和他的家庭增加很大的经济压力。很多治疗罕见病的药物价格都比较高，而且大多数患有罕见病的人群，就算疾病有所缓解，想要彻底的治疗，也是离不开治疗药物的。

如果在后续的治疗药物，一点都报销不了，只能自己去承担，那么对普通家庭来说，几乎是没有治愈的希望了。就算有药物可以治疗，奈何没有经济去支撑治疗费用，也不得不被迫放弃治疗。而国家将67%的罕见病用药纳入医保，也就意味着人们在治疗罕见病的时候，是可以使用医保去报销的。通过医保报销之后，人们所承担的罕见药金额也会大大降低，当然是一件非常好的事情。

虽然医保在生活中比较常见，但是在此之前，人们在使用医保报销的时候是有很多条件限制的。比如有一些特殊的药物，是不可以使用医保保险，而这些特殊的药物往往价格都会非常昂贵，让患者难以承担。这些特殊的药物或者是罕见药在纳入医保之后，患者后续在治病的时候，仅仅只需要承担一部分就可以了。

3. 国内67%罕见病用药已纳入医保，罕见病药的未来在哪？

国内67%的罕见病用药方面已经被纳入了相关的医保，这样一则信息也是引发了众多人的关注，有些网友在看到这条信息的时候，也是发自内心的对国家表示感谢，毕竟对于一些罕见病患者家庭，自己的经济方面也是一定的负担的，目前对于这件事情也是引发了一些网友在网络上进行了自己的发言，有些网友来认为对于我国未来的罕见病，用药也应该有一定的警惕。
据相关的媒体报道称我国发布了相关的规定，称国内的67%的罕见病用药方面已经被纳入了相关的医保，这样一则信息也是引发了众多人的关注有些网友也纷纷对这件事情表示了自己的看法，有些网友认为我对于这件事情也是国家为了一些家庭所做出的努力，要知道纳入医保也就代表国家会替这些罕见病的家属在用药方面交纳一定的费用。
希望对于这样一件事情人们也有一定的警惕之心，特别是对于我国的相关家庭来说，更应该在缴纳医保的方面进行一系列的注入，要知道根据我国相关的法律规定，如果在交纳医保的过程中超时等待系统关闭之后再进行交纳的话，那就有可能会交纳不上，对于自己以后的医保费用方面也是一定的影响的。
对于如今的中国来说，家家户户都可能会出现一定的病人，所以江南医保也是成了一个人民都要去做的事情，毕竟如果自己家一旦出现了意外或者是出现了一个病人，如果不进行医保用药的话，就可能会导致自己在买药方面是负担不起的，对于自己以及自己家庭的经济来说都是一个很大的打击，所以也希望人们能够从中得到一些自己的看法和理解，交纳医保是非常重要的，人们能够意识到这件事情的重要性。

4. 七种罕见病治疗药物纳入医保，罕见病的治疗有多困难？

每年的2月28日为国际罕见病日，罕见病又被称为"孤儿病"并且其病种数量很多，严重的威胁到人的健康和生命的安全。在2008年欧洲罕见病组织，发起了第一届国际罕见病日，并且选择了每四年才会出现一次的日子，其寓意着罕见病的罕见，自此以后每年2月份的最后一天为被定为了国际罕见病日，到今年的2月28日已经是第十四个国际罕见病日。

让我们来了解什么是罕见病，“罕见病”是指流行率很低，非常少见的疾病，根据世界卫生组织对罕见病的定义，患罕见病的人口数为患病总人口数的百分之0.65到百分之1，世界上各个国家和地区根据自己本地的情况，对于罕见病的认定标准都有所差异，例如美国的罕见病定义为每年患该疾病的人数少于20万人，日本的罕见病规定为，每年的患病人数少于5万人。而台湾以万分之1以下的发病率为判断是否为罕见病的标准。
罕见病说罕见其是也并不罕见，根据统计全球目前已知的罕见病就多达7000多种，占据人类已知疾病的百分之10，患罕见的其中百分之80是由于基因缺陷所造成的，并且罕见病具有遗传性，患上罕见病的有百分之50为儿童，这些孩子中百分之30活不到5岁，据估计我国的罕见病患者预计多达2000多万。

我国对于罕见病患者也是极为重视，在今年3月1日起，我国将执行2020年国家医保目录，该目录新增119药品将其纳入医保报销范围，其中也包含了7种治疗治疗罕见病的药物，这新增的7种罕见病药物对患者及患者的家庭带来了福音。
据了解121种治疗罕见病的药物中，目前在我国上市且有相应病症的50种药物，已经有40种被纳入了国家医保中，而本次又新增7种治疗罕见病的药物。
下图为新增罕见病治疗药物的名称

5. 纳入医保的21种罕见病

新版国家医保药品目录新增的74种药品，涉及21个临床组别，其中高血压、糖尿病、高血脂、精神病等慢性病用药20种，肿瘤用药18种，丙肝、艾滋病等抗感染用药15种，罕见病用药7种，新冠肺炎治疗用药2种，其他领域用药12种，患者受益面广泛【摘要】
纳入医保的21种罕见病【提问】
新版国家医保药品目录新增的74种药品，涉及21个临床组别，其中高血压、糖尿病、高血脂、精神病等慢性病用药20种，肿瘤用药18种，丙肝、艾滋病等抗感染用药15种，罕见病用药7种，新冠肺炎治疗用药2种，其他领域用药12种，患者受益面广泛【回答】
糖原累积症纳入医保了吗【提问】
糖尿病Ⅰ型在保险实务中属于保监局规定的33种重大疾病之一，现在国家的医疗保险中还没有规定可以报销【回答】

6. 我国67%罕见病用药已经纳入医保，会对罕见病患者带来哪些帮助？

给见病患者带来的帮助包括有能够降低相应经济消费，让罕见病患者家庭更加和谐，能够给罕见病患者一次重生机会，不会因为罕见病天价药费而放弃生的希望，更为重要的是能够让更多罕见病患者长时间坚持治疗下去，直到恢复为止，所以罕见病药物被纳入医保，这真的非常重要，因为这对于罕见病患者将会有着更大帮助。

截止到目前为止，我国将近已经有2860种药品进入到了国家医保目录，其中67%的罕见病上市药都已经在其中，这对于大部分罕见病患者将会有更好帮助，能够减轻缓解病患者的用药负担，虽然我们不想承认，但实际上就是如此，很多罕见病患者之所以放弃治疗，就是因为罕见病药物价格实在太过高昂，如果是普通家庭根本就用不起，只能放弃，而纳入医保相当于给这些罕见病患者一次重生机会。

罕见病药物能够纳入医保，这相当于是让罕见病患者家庭能够从一定程度上去缓解经济压力，从而让家庭更为和谐，让家里面相关人员有希望和憧憬未来一家人平平安安在一起日子，能够让罕见病患者因此而放下心理太多负担，同时也能够让罕见病父母在外工作不会如此辛苦，更为重要的是能够让那些比较贫穷的罕见病家庭能够因此而购买相关药物去治疗自己孩子，让自己孩子重新获得生的希望。

因此罕见病药物纳入医保真的太关键，这对于大部分患者都会有很多帮助作用，能够让这些患者继续去让自己治疗下去，让自己有一天能够痊愈，让自己获得生的希望 ，让那些已经支持不下去家庭有动力继续支持下去，不会因此而放弃。

7. 纳入医保的21种罕见病

您好，为您查询到纳入医保的21种罕见病药品如下：【摘要】
纳入医保的21种罕见病【提问】
您好，为您查询到纳入医保的21种罕见病药品如下：【回答】
【回答】

8. 有7种罕见病药入医保，患者家属喜极而泣，新入医保的罕见病药有哪些？

新入医保的7种主要罕见病是血友病、遗传性血管性消肿、髓性肌萎缩症、多发性硬化、法布雷病、降血脂和甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌等病的相关药品。
由于罕见病、癌症等重大疾病的医疗费用昂贵，已经给患者及其家庭带来重大压力，好多家庭因为昂贵的医疗费用而致贫。还有因看不起病，付不起药费而放弃治疗的病例也有很多。
一、药费为啥那么贵，普通人如何承担起巨额医疗费？
前段时间120万元一针的药引发网络热议，这种药主要用于血液系统疾病，已有患者经过治疗检查结果清除癌细胞，可见其治疗效果是非常好的。但因为是新药，研发成本太高，药品价格高也很正常，毕竟药企在没有收回研发成本前是不可能降价的，如果亏本降价就无法保证药企的良性循环，后续的新药研发资金跟不上。作为患者也希望企业能研发出更好更有效的新药品，给各种罕见病患者带来更多希望。

二、国家医保部门急人民群众之急，不断调整和增加医保目录，部分药品降价幅度巨大，给患者带来生的希望。
网络爆出的医保谈判视频中，医保谈判人员据理力争，医保谈判姐姐上热搜，一瓶53680元的天价药最后谈到33000元，对患有该病的患者来说真是最好的消息了。而医保谈判姐姐的那句“每个小群体都不应该被放弃”更是让多少人热泪盈眶。这给多少患者带来生的希望，又可以缓解多少家庭巨额药费带来的压力。

三、医保目录公布，也只能是缓解部分疾病的治疗问题。希望更多的小群体不被放弃，因为每个患者都有生存的权利。
我们期待着更多的罕见病药能降价，就比如120万元一针的药品，今年虽然没有进入医保谈判，但我们还是相信明年、后年越来越多的药品都会慢慢降价让更多的患者用的起、治的起。不被放弃，让他们跟正常人一样拥有生的权利和希望。